As comissões de Seguridade Social e Família; e de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência fazem reunião conjunta nesta tarde para debater os tratamentos para pacientes com neurodegeneração na infância. O debate atende a requerimento da deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP).

A parlamentar explica que as Lipofuscinoses Ceroides Neuronais (Neuronal Ceroid Lispofuscinosis – NCLs, em inglês) são um grupo de doenças cerebrais degenerativas, progressivas e hereditárias caracterizadas clinicamente por um declínio de capacidades cognitivas e motoras, epilepsia e perda de visão através de degeneração da retina.

As NCLs são classificadas de acordo com a idade de início dos sintomas, no entanto, todas têm a mesma causa básica, o acúmulo de substâncias ceróides no interior de células nervosas, a rápida progressão e o resultado, embora sejam todas geneticamente distintas. Com o avançar dos sintomas, as crianças afetadas sofrem declínio progressivo da cognição, piora das convulsões e perda progressiva de visão e habilidades motoras.

“Nosso objetivo ao propor a realização desta audiência pública é averiguar o grau de capacidade do sistema de saúde nacional de diagnosticar e tratar, quando possível, adequada e tempestivamente os casos dessas enfermidades que sabidamente podem resultar na instalação de completa neurodegeneração do indivíduo”, afirma a deputada.

Foram convidados para discutir o assunto:
- a analista técnica de Políticas Sociais da Coordenação Geral de Atenção Especializada/DAET/SAS do Ministério da Saúde Jaqueline Silva Misael;
- a coordenadora de Doenças Raras da Secretaria de Saúde do Distrito Federal, Maria Terezinha de Oliveira Cardoso; e
- a médica neurologista pediátrica Maria Luiza Manreza.