O Dia Internacional da Síndrome de Down foi inserido oficialmente no calendário da ONU em 2011, para que as celebrações oficiais começassem em 21 de março de 2012. Atualmente, as comemorações acontecem em 193 países. A data tem como objetivo estimular a sociedade civil e governos a adotarem leis e políticas públicas inclusivas em todas as áreas e setores, bem como tornar a sociedade inclusiva e acessível, em conformidade com Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, ratificada no Brasil pelo Decreto Executivo 6949/09.

O tema da data em 2019, “Ninguém fica para trás”, serve como diretriz para organizações da sociedade civil, entidades, famílias e as próprias pessoas com síndrome de down para que ajam no sentido de reivindicar a elaboração e efetivação de leis adequadas e inclusivas.

O Brasil, que possui aproximadamente 300 mil pessoas com síndrome de down segundo o último censo do IBGE de 2010, tem legislação que assegura a presença da pessoa com síndrome de down em todos os setores e esferas da sociedade. Leis adequadas e diretrizes para saúde, educação, trabalho.

Para a presidente da Comissão da Pessoa com Deficiência do Instituto Brasileiro de Direito de Família (IBDFAM), Cláudia Grabois Dischon, o Brasil tem conquistado avanços jurídicos para as pessoas com síndrome de down. De acordo com ela, a lei 13.145/16, Lei Brasileira de Inclusão/Estatuto da Pessoa com Deficiência, veio a consagrar a escolha do estado brasileiro pelo direito à inclusão e a vida, se contrapondo a países que promovem a erradicação de vidas com síndrome de down.

No âmbito das relações familiares, a advogada lembra que a lei 13.146/15 cumpriu o papel de ajustar o direito de família ao Decreto 6.494/09. Mas, de acordo com ela, não é suficiente que esteja no papel, é necessário que as famílias tenham acesso e incentivem os seus filhos e filhas a exercer os direitos conquistados.

“Um exemplo para exercer esses direitos é a Tomada de Decisão Apoiada e, para isso, é preciso que a pessoa com síndrome de down seja de fato legitimada no âmbito da sociedade, que ela tenha informação sobre direitos ainda nas escolas, para que possam reivindicá-los junto às famílias, aos setores e junto ao poder judiciário. Trata-se de necessidade de mudança de paradigma para que um dia entenda-se que pessoas com síndrome de down podem falar por si só, com apoios que tenham somente a função de colaborar, suprir e ajudá-las a se expressar”, afirma

De acordo com a presidente da Comissão da Pessoa com Deficiência do IBDFAM, as pessoas podem ficar para trás se não conhecerem e não tiverem acesso aos seus direitos.

“Neste ponto, as entidades de defesa de direitos e o Poder Judiciário têm a importante atribuição de impulsionar ações que informem e promovam acessibilidade e o exercício da cidadania. É necessário que os olhos também se voltem aos menos favorecidos, aos que não têm recursos disponíveis e necessitam da oferta de serviços para que tenham os seus direitos assegurados”, lembra

Adoção de crianças com síndrome de down

Segundo Cláudia Grabois, advogados e juízes de família são desafiados, de forma positiva, diariamente, a ressignificar cultura e saberes acumulados ao longo da vida, seja para assegurar e validar a participação na sociedade, seja para assegurar que a vida em família, os laços e afetos não serão rompidos por motivo de deficiência.

Assim, um ponto relevante para o IBDFAM são as crianças com síndrome de down abrigadas, a serem apadrinhadas e adotadas, bem como colaborar com a busca de soluções para que famílias não sejam afastadas quando do envelhecimento. Ou seja, as residências assistidas inclusivas, que comportem a pessoa adulta com síndrome de down e o familiar idoso.

“É preciso atenção para formação de peritos e equipes multidisciplinares que atuam em perícias, que devem ter conhecimento de acessibilidade e compreender a pessoa com síndrome de down como pessoa comparável apenas a si mesma, a partir do modelo social, paradigma do direito”, diz.

Por fim, ela lembra que ainda há o enfrentamento ao preconceito e à discriminação como prioridades, inclusive nas próprias famílias, na diferenciação de proteção e privação dos direitos. Há dificuldades sócio-econômicas que privam as pessoas com síndrome de down do convívio com a sociedade e a diversidade humana.

Para ela, há necessidade de movimentar a sociedade no caminho dos direitos, pois não se trata de superar, mas sim do direito de existir, de eliminar barreiras sociais e ter o direito de buscar a felicidade, usufruir das liberdades individuais e exercer efetivamente os direitos fundamentais.

“Como indicadores são necessários para a elaboração de políticas públicas, notificar nascimentos de pessoas com síndrome de down é de suma importância. Pessoas com síndrome de down são plurais, de todos os povos, culturas, personalidades, temperamentos, dotadas de caráter próprio, vontades e desejos. Elas também têm direitos personalíssimos, não são seres sublimes e não são anjos, são pessoas. A manutenção e aprofundamento de laços, afetos e vínculos familiares são fundamentais para pessoas com e sem síndrome de down. Quanto maior o empenho pela inclusão, com respeito à diversidade, acessibilidade e afetos, melhores os resultados para as pessoas com síndrome de down e toda a sociedade”, finaliza.