Paulo Roberto Resende Boaventura (IBDFAM) – Advogado, Teólogo, Filósofo; Especialista em Direito Público/Constitucional e Direito das Famílias e Sucessão; Pessoa com deficiência visual; Atual Vice-Presidente da Comissão da Pessoa com Deficiência e Neurodivergente do IBDFAM – DF.

RESUMO

O profundo significado da máxima “nada de nós sem nós” reside na radical ruptura com as políticas de cunho tutelar e assistencialista que historicamente relegavam as pessoas com deficiência à condição de coadjuvantes ou objetos de políticas sacrificando-se os seus direitos e deveres como pessoa; e na ruptura com os modelos de deficiência -  introduzidos no marco legal brasileiro (Convenção de Direitos da Pessoa com Deficiência - Convenção de nova Iorque e o Estatuto da pessoa com Deficiência) - e objetiva analisar como o foco excessivo no diagnóstico biomédico obstrui a inclusão, além de  propor que a verdadeira inclusão seja alcançada por meio da eliminação de barreiras sociais e do reforço do protagonismo e da autonomia da Pessoa com deficiência ou Neurodivergente por meio de um critério interativo e social.

Palavras-chave: Deficiência, Modelo Social, Inclusão, Autonomia, Capacitismo .

ABSTRACT

The deep meaning of the principle “Nothing about us without us” resides in  the extreme disruption  with tutorial and charitable policies (which historically used to relegate persons with disabilities to a  supporting player condition or to pure policy objects; their rights and obligations as a person were renounced) and also in the disruption with disability models introduced in the Brazilian legal framework  (Convention of the Rights of Persons with Disabilities – New York Convention and the Statute for the Person with Disability); its purpose is to analyze how the main focus on a biomedical diagnosis obstructs the inclusion of people with disabilities in society; it also proposes that the true inclusion is reached through the removal of social barriers and also through the enhancement of Person with Disabilities’ and Neurodiversity’s protagonism through interactive and social criteria.  

Keywords: Disability, Social Role, Inclusion, Autonomy, Ableism.

INTRODUÇÃO

Sabemos que atualmente a sociedade está preocupada com demandas como o eixo central da inclusão social, ética do cuidado, psicologia e educação inclusiva. A verdadeira inclusão se consolida não ao reforçar a dor do diagnóstico, mas ao redefinir as formas de pertencimento e reconhecimento social das pessoas com deficiência. Neste norte, devemos investigar como as práticas inclusivas podem ser construídas sem o uso recorrente da narrativa de sofrimento associada à deficiência.

Ao fazer a análise da influência dos "discursos médicos" e dos diagnósticos na formação das políticas públicas e privadas de inclusão, tal observação gera influências no direito das Pessoas com Deficiência e Neurodivergentes a ponto de mudar normas e resoluções para que o fator social seja presente. Neste ínterim, as abordagens pedagógicas e sociais que promovam pertencimento sem reforço de dor devem ser analisadas e aplicadas em nossos contextos judicial e extra-judicial; isto posto, humanizar a lei é trazer esta diferenciação sempre.

Com base nas fontes apresentadas, é possível estruturar um artigo científico robusto para o Dia Internacional da Pessoa com Deficiência de 2025, focado na sua hipótese de trabalho: "Desconstruindo diagnósticos: como incluir sem a necessidade de tocar na dor." A estrutura proposta a seguir utiliza os conceitos e marcos legais fornecidos, priorizando a evolução paradigmática e a centralidade da autonomia e da dignidade da pessoa com deficiência (PcD).

A trajetória das pessoas com deficiência (PcD) é marcada por séculos de marginalização, exclusão e discriminação. A valorização da PcD, independentemente de suas condições físicas, sensoriais ou intelectuais, é um princípio central. O Brasil tem avançado significativamente, especialmente a partir da ratificação da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD) em 2008, com status de emenda constitucional. Posteriormente, a Lei Brasileira de Inclusão (LBI/EPCD) – Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei nº 13.146/2015)  - consolidou e promoveu, em condições de igualdade, o exercício dos direitos e liberdades fundamentais visando à inclusão social e cidadania.

Se o modelo médico foca no diagnóstico como se a dor fosse o mapa da identidade (reduzindo a pessoa ao seu sofrimento ou patologia), o modelo social e inclusivo propõe que a inclusão se constrói focando no potencial e na autonomia do indivíduo. A inclusão, neste sentido, é como construir um jardim: o diagnóstico aponta a necessidade de um tipo específico de solo (o impedimento), mas a inclusão eficaz não se limita a lamentar a dificuldade do solo; ela se concentra em fornecer os nutrientes, a água e a luz (os apoios, a acessibilidade e o respeito) necessários para que a planta floresça, independentemente da sua condição inicial. O foco deixa de ser o “defeito” do solo e passa a ser o potencial de vida da planta.

Apesar dos avanços normativos, o preconceito, a discriminação e o capacitismo (atitude que vê a PcD como inapta) persistem na sociedade contemporânea. Muitos desafios enfrentados ainda refletem a manutenção de um olhar focado na patologia e na limitação individual (o "diagnóstico").

Propõe-se, como hipótese, que a desconstrução do foco excessivo no diagnóstico é crucial para uma inclusão efetiva, pois a necessidade de "tocar na dor" (ou seja, centrar a identidade e a intervenção na patologia e na vulnerabilidade clínica) é uma herança do modelo médico que desvaloriza a autonomia e o potencial do indivíduo.

O modelo médico predominou durante o século XX, vendo a deficiência como um problema de saúde ou uma "enfermidade" a ser curada ou solucionada. Neste modelo, o discurso médico era central, e o indivíduo era designado ao papel de paciente passivo e dependente. A intervenção focava em "reparar, corrigir ou eliminar" a deficiência para aproximar a pessoa de um "padrão normal". A classificação era baseada em disfunções e perdas estruturais (CID), estabelecendo uma relação causal entre doença e desvantagem social.

A Revolução do Modelo Social e a Inclusão como Paradigma.

O modelo social surge como crítica ao modelo médico. Para este paradigma, a deficiência é o resultado da interação entre o impedimento individual e as barreiras impostas pela própria sociedade (ambientais, atitudinais, institucionais, etc.). A contribuição fundamental do modelo social é que ele localiza o problema na sociedade, e não no indivíduo deficiente. A deficiência é vista como uma criação social, uma forma particular de opressão social. O modelo social luta pela modificação da sociedade como pré-requisito para que a PcD possa buscar seu progresso e exercer a cidadania.

O Modelo Biopsicossocial e a Definição Legal no Brasil.

A CDPD e a EPCD adotam uma perspectiva que evoluiu para o modelo biopsicossocial (ou modelo social de direitos humanos). Este modelo reconhece a existência de impedimentos de longo prazo (físicos, mentais, intelectuais ou sensoriais) e os fatores biológicos, psicológicos e sociais, mas reforça que a deficiência resulta da interação dinâmica desses impedimentos com as diversas barreiras que obstruem a participação plena e efetiva em sociedade.

O conceito adotado reconhece que a deficiência não é algo que se encerra no corpo dos indivíduos, mas é o resultado da interação entre o impedimento da pessoa e as barreiras impostas pela sociedade (barreiras atitudinais, arquitetônicas, comunicacionais, etc.). Essa perspectiva localiza o problema na sociedade, e não no indivíduo. A deficiência passa a ser vista como um atributo do indivíduo, uma característica, e não como uma falha ou doença a ser curada.

O modelo biopsicossocial, portanto, integra as abordagens médica e social da deficiência, reconhecendo os fatores biológicos, psicológicos e sociais. Ele supera o modelo médico/biomédico anterior, que focava na deficiência como um problema individual a ser curado ou adaptado ao padrão normal.

A inclusão baseada na autonomia de vontade e na desconstrução do laudo leva-nos a entender que o diagnóstico pode ser meramente uma dor patológica, ao contrário da dor da dignidade do ser humano.

Essa visão está ligada à ideologia da deficiência como "tragédia pessoal". A inclusão, por outro lado, é um paradigma construído com base em seis princípios, incluindo a celebração das diferenças e a valorização da diversidade humana. A CDPD e a EPCD têm como princípios gerais o respeito pela dignidade inerente e a autonomia individual.

A dignidade exige que o ser humano nunca seja rebaixado a objeto ou mero instrumento. Portanto, a inclusão "sem tocar na dor" implica afastar o olhar que reduz a pessoa a um catálogo de doenças e patologias.

De mais a mais, a Autonomia, o Protagonismo e a Rejeição do Paternalismo como modelo da inclusão social têm como premissa a bilateralidade, carregando em si o protagonismo das próprias pessoas com deficiência como sujeitos de direitos. O princípio "Nada sobre nós sem nós" significa a participação plena nas decisões que dizem respeito às suas vidas.

A EPCD e a CDPD enfatizam a autonomia e a independência, reconhecendo a capacidade civil plena da PcD. A valorização da autonomia se opõe diretamente à histórica restrição da vontade, frequentemente apresentada sob o epíteto da "proteção" ou do paternalismo. Embora as experiências de "doença", "dor" e "angústia" (ou os efeitos psicoemocionais da opressão) não devam ser negadas, cabe à PcD o direito de definir o que é negativo em sua experiência. O foco da intervenção deve ser o suporte para que o indivíduo tenha o máximo controle sobre sua vida.

Inclusão baseada em acessibilidade.

O caminho para a inclusão não patológica passa pela acessibilidade, que é vista como um direito fundamental e uma garantia de aplicação transversal. A acessibilidade não se limita às barreiras arquitetônicas, mas abrange dimensões de natureza atitudinal (combate ao preconceito) e comunicacional nos transportes e nos serviços. A falta de acessibilidade é o que exclui e torna as pessoas dependentes. Ao promover a acessibilidade, a sociedade se adequa às características individuais, garantindo a igualdade de oportunidades e a participação plena.

O paradigma da inclusão social que superou os modelos anteriores (médico e de integração) é fundamentado em uma série de princípios extraídos de marcos legais internacionais, notadamente a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD) e os conceitos filosóficos de direitos humanos.

Apesar de o ordenamento jurídico brasileiro ser considerado um dos mais avançados e completos do mundo em termos de normas protetivas e garantidoras dos direitos das Pessoas com Deficiência (PcD), a realidade cotidiana ainda se mostra distante da plena efetivação desses direitos.

A luta atual não é primariamente pela criação de novas leis, mas sim pelo cumprimento e fiscalização rigorosos das leis existentes.

Persistem a recusa, o retardamento ou a dificuldade em conceder emprego ou trabalho sem justa causa e por motivos derivados da deficiência. A implementação e efetivação das adaptações razoáveis no ambiente de trabalho para garantir condições seguras e salubres e o acesso a treinamento profissional variam consideravelmente e são mal aplicadas e pouco conhecidas.

A evolução da visão da deficiência no Brasil - de caridade à inclusão - se efetuará tão somente com a mudança do foco de um problema: em vez de tentar consertar um barco (a pessoa com deficiência) que afunda em um mar tempestuoso (a sociedade excludente, focada na caridade/medicina), o novo paradigma exige que se construa um porto seguro e acessível (a sociedade inclusiva), onde o barco pode navegar plenamente com o apoio necessário. A ênfase não está mais na "imperfeição" do barco, mas na responsabilidade do ambiente em fornecer as condições de igualdade para todos.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

O paradigma da inclusão surge como superação ao modelo de integração, entendendo a deficiência como uma questão social e de direitos humanos.

Este modelo de direitos humanos surgiu como contraponto ao modelo médico, defendendo que a deficiência não é um atributo do indivíduo, mas sim o resultado da interação entre as limitações funcionais do indivíduo e as barreiras impostas pela sociedade (atitudinais, arquitetônicas, comunicacionais, etc.).

A inclusão efetiva das Pessoas com Deficiência no século XXI exige o abandono definitivo dos resquícios do modelo médico, que instrumentaliza o diagnóstico para focar na patologia. A hipótese de que é possível incluir "sem a necessidade de tocar na dor" se concretiza através da adoção plena dos princípios do Modelo Social e de Direitos Humanos, que reconhece a deficiência como parte da diversidade humana. O foco deve ser transferido do ajustamento do corpo à “norma” para o ajustamento da sociedade à diversidade. Garantir a dignidade inerente, a autonomia e a independência é o caminho para que as PcD, enquanto sujeitos de direitos e protagonistas, possam viver de forma plena e exercer sua cidadania exigindo a eliminação contínua de barreiras atitudinais e ambientais por parte do Estado e da sociedade.

A Lei nº 13.146/2015 adotou o Modelo Biopsicossocial de Deficiência ou, de forma mais ampla e conceitual, o Modelo Social de Deficiência. Este modelo representa uma mudança de paradigma no ordenamento jurídico brasileiro.

É fundamental a oferta de serviços e de recursos de acessibilidade que eliminem barreiras e promovam a inclusão plena. Há necessidade de implementação de adaptações razoáveis e de recursos de tecnologia assistiva para garantir o acesso ao currículo e à aprendizagem.

A acessibilidade é um direito-meio e um princípio fundamental para garantir o exercício dos demais direitos (educação, saúde, trabalho, lazer, etc.). O Estado deve tomar medidas para identificar e eliminar obstáculos e barreiras a todas as pessoas, tanto que o CNJ já editou resolução de autocuratela para serem mais claras as vontades dos cidadãos.

A busca pela inclusão da pessoa com deficiência é um processo bilateral: por um lado, as PcD se organizam para conquistar o protagonismo e a autonomia; por outro lado, a sociedade precisa demonstrar disposição em adaptar-se para receber e propiciar este protagonismo. A real inclusão acontece quando a diferença é valorizada e celebrada, sendo a diversidade humana a regra.

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